济南白癜风医院 http://www.yunweituan.com/m/1月26日，《经典咏流传》第三季首播节目中一首由冯家妹和9岁的SMA患者陈果毅共同演唱的《草》牵动了无数观众的心歌曲传递出的生生不息、坚强乐观的精神让大家备受感动和鼓舞《草》的歌词除了引用了白居易的诗《赋得古原草送别》另一部分的歌词来自SMA患者包珍妮的一首诗这首诗中小草顽强不屈、积极向上的精神与白居易诗中草“野火烧不尽，春风吹又生”的生命力不谋而合08:44近日，CCTV-13《朝闻天下》栏目跟进采访了包珍妮带领大家一起走进了歌声背后的生活包珍妮是不幸的她从出生时就患上了罕见病呼吸功能早已丧失只能依赖24小时呼吸机维持生命但她也是幸运的四次闯过了鬼门关面对无法治愈的疾病她用唯一能动的右手大拇指记录下了生命的意义对于包珍妮来说生命给了她病痛但她要用自己的感悟和坚强写下自己的诗歌一曲生命之歌谈到自己作词的《草》时包珍妮说“野火”就是SMA患者受到的伤害既包括心理上的也包括身体上的“春风”也就是温暖只要给我们一点温暖我们就又会活过来白居易在创作《赋得古原草送别》时正是在寒冬之时而SMA这种疾病也正是像寒冬一样将患儿们困住身体动弹不得身体被“冰封”这正是这种疾病的可怕之处这种叫脊髓性肌萎缩症的疾病患者会由于运动神经细胞受损凋亡连翻身、抬头、爬行都难以完成最终会因为呼吸衰竭而死亡节目中作为SMA患者母亲的冯家妹也给大家科普了有关SMA致病基因携带的知识提醒大家一定要做好婚前筛查这是珍妮唯一一张站立时的照片那年她刚满一周岁被爸爸放在地上摇摇晃晃地迈出了人生第一步却也是至今唯一的一步珍妮15个月大的时候姥姥告诉珍妮的父母小珍妮的脚一放到地上便会往后缩于是珍医院检查珍妮被医生确诊为脊髓性肌萎缩症无药可治并被医生断言最多无法活过4岁年2岁的珍妮因为肺部严重的感染第一次被送进了重症监护室这次生病让她的下肢完全失去了运动能力虽然身体被禁锢在了轮椅上但她的心中却渴望飞翔我想拥有一双鞋子它能跑能跳甚至能飞我要让它替我完成愿望替我周游世界替我领略各国风光我还想穿着它飞到北极去去和南极的企鹅玩捉迷藏《鞋子》——包珍妮生命给包珍妮关上了一扇门却为她打开了一扇窗珍妮不能运动但总爱写诗她把自己的感悟记录下来总是充满生命的力量因为在她的心中有一个愿望她对爸爸说“我虽然身体残疾但我的心不残爸爸，我一定要上学”为了珍妮的梦想珍妮的父母当时租住在茶山镇上依靠只有两张理发椅的理发店维持生计小学期间尽管珍妮经常请假住院有时一住就是一个月但她的成绩一直保持在班上前三名珍妮的爸爸没有想到原本只是为了满足一个孩子最简单的心愿却换了满满一墙的奖状我爱这世界千变万化的世界我有许多心愿来不及实现我想偷走时间每一个时间恨不得每分每秒再慢一点点《予生》——包珍妮然而好景不长年4月即将小学毕业的珍妮又连续两次被送进了重症监护室而雪上加霜的是年包珍妮的弟弟也被确诊为脊髓性肌萎缩症患者随着姐弟俩的病越来越严重珍妮的父母只能放弃工作用全部的心力守护这两个脆弱的生命年8月18日因为呼吸衰竭珍妮第四次被送进重症监护室此时她的肌肉萎缩程度已经严医院给珍妮做了气管切开手术当时只剩36斤的她连睁开眼睛的力气都没有万幸的是在经过了一个多月的抢救后珍妮再次逃脱了死神的魔爪只要一家人在一起就是最好的时刻或许这世间没有什么能比这样的爱更能使人坚强为了两个孩子包珍妮的父母倾其所有病床上喜爱写作的珍妮虽然看不到父母的忙碌但她的心里什么都懂有些人认为自由张扬便是生命最美的样子，也有些人认为平平淡淡才是真。而我，觉得生命其实是有不同色彩的。生命是绿色的，因为这天地间的花草树木没有一样能离开绿色，而我们人类的生命也需要植物们制造出的氧气才得以存活，所以绿色是生命里不可或缺的。《生命的色彩》节选——包珍妮珍妮11岁时的作品《生命的色彩》让珍妮拿到了人生中第一笔元的稿费珍妮说自己很想帮助家里减轻一些经济负担当她意识到家人会因为她的诗歌受到鼓舞或者被她感染之后她就想以后她可以通过写作来鼓励更多的人给大家带来更多的正能量包珍妮用才华点亮了原本黯淡无光的人生诗歌是她对这个世界发出的呐喊人在悬崖边缘时才会懂得活着多重要命运向来喜欢开玩笑经过磨砺我们才能百折不挠《活着》——包珍妮病痛毁掉了珍妮的健康但却没能击倒那颗向阳而生的心珍妮一直以来的愿望便是做个诗人6年多的时间她就这样用仅能活动的一根手指在眼控仪的配合下创作出了50多首诗歌和歌词诗歌是她生命里的支柱支撑她活下去的力量她用自己最顽强的生命力在书写生命篇章包珍妮被上帝剥夺了许多东西但她用诗寻回了生命“不管生命有多长和多短，皮囊只是暂时的她的诗歌不管是被人传唱还是被这个特殊的下午铭记，都超出了肉体的意义”我想做个诗人做一个灵感不断的诗人能在每个不着边际的黑夜里抒写不同的灵魂《做个诗人》——包珍妮年夏天毛不易一首《故乡游》唱进了观众的心“乡间的歌谣，仍是儿时哼的调，树上燕子筑鸟巢街角卖过的小笼包，如今再也买不到爷爷的草帽，不知何时不见了”而这首歌曲正是包珍妮靠着一根手指完成了作词“生命以痛吻我，而我报之以歌”包珍妮如大树般苍劲、强大的意志力支撑着她创作年，包珍妮在好心人的帮助下出版了第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》诗歌集里承载着包珍妮的心声也是她对生命最真挚的渴望这种向死而生的力量更鼓舞着许多正经历困苦磨难的人现在她还在上网课学习哲学、美学等课程对她来说生命就是在有限的时间里去争取无限的可能珍妮说未来如果有机会她想继续读书走学术道路从事哲学方面的研究曾经生命被断言只能活到4岁但现在的珍妮已经18岁了新的一年当珍妮创作的《草》这首歌被唱起他们一家人更加充满希望因为治疗珍妮和弟弟疾病的药也在去年下半年上市“原来小草从来不孤单风把它吹向朋友怀抱从春到夏从秋到冬不曾被命运击倒”这是《草》中的一句歌词我们每个人于这宽阔的天地而言就恰如这一棵棵小草尽管看似渺小但我们簇拥在一起便可以渡过任何难关人人都能拥有小草般顽强拼搏的精神乐观向上、生生不息那是流淌在我们血液里、生命中无比坚强的力量大型文化音乐节目CCTV《经典咏流传》
